Sinto-me pouco no direito de opinar sobre o que é ser pai de um menino com uma doença crónica. Os meus filhotes são genericamente saudáveis, felizmente. Por força da minha profissão, vou conhecendo muitos pais e Mães com histórias difíceis, histórias com filhos cujas doenças, por serem crónicas, incuráveis ou mesmo fatais, abalam o seus mundos. Admiro muito estes pais, principalmente aqueles que dão a volta e que, mesmo que o mundo insista em virar-se de pernas para o ar, eles usam toda a força que têm para o endireitar e, mesmo que só consigam incliná-lo um bocadinho, vivem o dia-a-dia com um sorriso na cara e esperança no futuro.
Porque hoje é Dia do Pai, sugiro-vos conhecerem a história de um pai extraoridinário: John Crowley, fundador e administrador da Amicus Therapeutics, uma empresa de biotecologia que se dedica a doenças raras. Fiquei a conhecer a sua história através da entrevista que deu ao Tim Ferriss. Para quem não conhece, o Tim Ferriss é o podcaster mais popular da Internet (itunes best of 2016).
[fonte: cnbc.com]
A história do John Crowley é espantosa. Ele era consultor jurídico, quando soube que dois dos seus três filhos sofriam de Doença de Pompe. Demitiu-se para começar a sua primeira empresa de biotecnologia com o único propósito de encontrar uma cura para a doença dos filhos. Essa empresa acabaria por ser comprada por outra maior. Juntas conseguem desenvolver uma enzima que os seus filhos não podem tomar por não ‘encaixarem no protocolo’. A história tem muitas voltas e acaba por ser uma lição de vida inspiradora. Tão inspiradora que já deu um filme: Extraordinary Measures (em português: Medidas Extraordinárias) com Brendan Fraser, Harrison Ford e Keri Russell. Ailás, se ainda não viram, vejam o filme antes de ouvirem a entrevista, para não estragar o efeito surpresa.
[fonte: amazon.com]
Independentemente do final desta história (não serei spoiler), a determinação deste pai é um exemplo. A força e a esperança que ele deposita nas capacidades da Medicina, nas capacidades dos seus filhos e nas suas próprias capacidades são extraordinárias. Por vezes, sentimo-nos impotentes perante adversidades bem mais pequenas do que a deste pai. Ter dois filhos com uma doença rara e fatal cujos cuidados de saúde eram muito caros, não o dissuadiu de arregaçar as mangas e ir à luta. Lutou por um sonho, por uma vida que ele acreditava fazer mais sentido. Os filhos com necessidades especiais não foram um estorvo. Antes, foram a sua inspiração.
Às vezes, sinto que temos que ser chamados à realidade por histórias destas. A vida tem reveses que nos obrigam a reformular a rota que tínhamos planeado. Não era só Fernando Pessoa que tinha pedras no caminho. Maiores ou menores, todos temos as nossas pedras. Cabe a cada um de nós, construir o seu castelo e enchê-lo de coisas extraordinárias.
João Moreira Pinto 