Pode até parecer que sai um bocadinho das temáticas deste blogue, mas verão que vem cá dar. Em Novembro do ano passado, candidatei-me e acabei por ser seleccionado para intregrar o Health Parliament Portugal (HPP) como ‘deputado’. O HPP é uma iniciativa da Jansen, da Microsoft, do Expresso e da Universidade Nova de Lisboa, com o Alto Patrocínio da Presidência da Assembleia da República. A ideia consistiu em juntar “jovens” (entre aspas porque era dos 21 aos 40 anos), para que, num ambiente parlamentar, discutissem algumas políticas de saúde. O trabalho foi organizado em comissões. Eu fiz parte da Comissão das Tecnologias de Informação. A nossa comissão era muito multifacetada. Havia médicos, gestores, assessores de comunicação, psicólogos e farmacêuticos. Trabalhámos todos afincadamente. Inclusivamente, aproveitámos o trabalho na comissão para fazermos um trabalho de investigação em conjunto. Se são subscritores da minha newsletter ou me seguem no facebook devem ter sido persuadidos a preencherem um inquérito sobre literacia digital em saúde, que servia este propósito.
[Grupo de deputados do Health Parliament Portugal]
A experiência de participar no HPP foi gratificante. Aprendi muito. Talvez mais do que consegui contribuir. Cada comissão organizou as suas ideias e fez as recomendações que foram votadas por todos os deputados em plenário. O resultado deu origem a um livro que está disponível online. Uma ideia genérica que retive, e a que tomo como mais motivante, é que, apesar das diferenças ideológicas dos deputados envolvidos, houve sempre uma ampla base comum que tornou possível fazer propostas concretas. Talvez por isso, o Ministério da Saúde quis continuar o trabalho das comissões convidando-as para audiências e grupos de trabalho. De facto, dentro do Ministério nota-se também essa ampla base comum de consenso que se traduz num trabalho continuado. Independentemente dos governos que saem e ficam, parece haver um fio condutor que mantém a ‘máquina’ coerente.
[A Comissão de Tecnologias de Informação, no Primeiro Plenário (sede da Microsoft, em cima) e no Segundo Plenário (Fundação Gulbenkian, em baixo)]
E, para terem uma noção da evolução que têm tido as tecnologias da informação na saúde, basta visitar o portal do utente do SNS. Lá cada pessoa pode colocar os seus contactos de emergência, história pessoal de doenças, o testamento vital, ou outras informações que ache importante estar disponível a quem o atende num serviço de urgência. Também pode marcar consultas, ver o estado de inscrição para cirurgias, o boletim de vacinas e muito mais. É muito útil para quem atende e é atendido. Por isso, se ainda não se registou, faço-o quanto antes.
Sobre o trabalho da comissão que integrei, dentro das tecnologias de informação, focámo-nos mais nos dados em saúde, na forma como estes são gerados, guardados e partilhados. Na prestação de cuidados de saúde, há colheita de dados constante: do peso e altura aos resultados de análises sanguíneas, passando por observações médicas, relatórios de meios complementares de diagnóstico, etc. Para o doente/utente é importante saber (1) que eles estão guardados em segurança; (2) que, quando estes dados são partilhados entre profissionais, esta partilha seja feita de forma segura e fiável e (3) que, quando eles são necessários, esses dados estarão efetivamente disponíveis. Ninguém quer que as suas análises venham trocadas, nem quer que os seus relatórios médicos sejam vistos por quem não deve. Também ninguém quer a andar a repetir exames, só porque as imagens não estão disponíveis. Fizemos várias recomendações nesta área.
Também, se se pede cada vez mais destreza digital aos profissionais de saúde e aos utentes para marcarem consultas online, pedidos de receita sem papel, etc., achámos que era importante avaliar a literacia dos utentes do SNS. Alguns dos nossos resultados preliminares foram publicados. Perto de 90% dos inquiridos, disse utilizar com frequência a internet para procurar informação sobre saúde, mas apenas 20 por cento considera a informação que encontra credível. A credibilidade e a quantidade excessiva de informação foram os principais problemas apontados por 78% e 38% dos participantes, respetivamente. Mais, o nosso estudo revelou ainda que metade dos utentes acha que a informação transmitida pelos médicos nem sempre é percetível e esclarecedora. Claramente, é preciso melhorar a forma como utentes e profissionais comunicam e lidam com as plataformas digitais.
[Comissão das Tecnologias de Informação reunida com o Ministério da Saúde]
Resumindo, até porque podem ler na íntegra o relatório (e aconselho mesmo que o façam), trabalhar nesta comissão levou-me a aprender termos jurìdicos, a rever alguns conceitos da ética médica, descobrir métricas e outputs financeiros, descobrir muita da informática escondida nos nossos processos e até ler sobre blockchain. Aprendi imenso. Adorei a experiência e, até porque existe a vontade do Ministério da Saúde de continuar a ouvir-nos, espero poder continuar a contribuir com a minha opinião. As políticas de saúde dizem respeito a todos. Para mais, é um dos legados mais importantes que deixamos aos nossos filhos: a sua própria saúde.
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João Moreira Pinto 