Ainda as vacinas e um disclaimer

Por vezes escrevo posts que têm um impacto maior e surgem muitas dúvidas. Também é nestas alturas que aparecem aqui no blogue muitas caras novas, que merecem uns esclarecimentos:

1. Eu sou cirurgião pediátrico. (Não sou pediatra.) Este blogue começou pelo meu gosto por escrever histórias que vou vendo acontecer «entre casa e o hospital», onde os protagonistas são os meus filhos «e os filhos dos outros». Se chegaram agora, sejam bem-vindos. Sintam-se à vontade.

2. A informação médica que vou deixando aqui no blogue pretende dar aos pais ferramentas para saberem um bocadinho mais sobre como funcionam os seus filhos, a que sinais e sintomas devem estar atentos em caso de doença, terem alguns truques para lidar com problemas que vão surgindo e andarem actualizados quanto às boas práticas. No fundo, ajudar a não estragar.

3. Para não perder rigor científico, muitas vezes uso palavras difíceis de interpretar. Por exemplo, o que são factores de risco? Será que o meu filho está em risco e deve fazer esta vacina? Ler este blogue não subsitui consultar o médico que segue a sua criança. A informação que aqui é dada deve ser discutiada com o pediatra ou outro médico, que melhor conhecem a família. Eu sou apenas um cirurgião pediátrico.

4. Sobre a vacina BCG, a Direcção Geral de Saúde, mudou as indicações desta vacina. Ela já não é universal, mas apenas para populações de risco. “Será que a minha criança precisa ou deve fazer esta vacina?” O melhor mesmo é consultar o seu médico. Depende de muitos factores, nomeadamente onde e com quem vive.

5. Alguns leitores questionaram-me sobre outras vacinas: hepatite A, principalmente. Sobre elas não falei, porque não havia novidades, mas estão no documento emitido pela comissão de vacinas. Estão lá todas as vacinas extra-plano. Também estão lá as explicações/justificações para as suas recomendações. São coisas demasiado técnicas. Algumas difíceis de perceber. Quanto mais explicar…

Posto isto, muito obrigado por lerem este que vos escreve. Leiam, deixem comentários, façam perguntas. A gerência responderá na medida das suas capacidades.

Novidades Bexsero e outras vacinas extra-plano

Com a confusão dos últimos meses, fui adiando este texto que suponho ser do interesse da maioria dos leitores do blogue. Saiu uma nova recomendação da Sociedade Portuguesa de Pediatria sobre vacinas. Existem algumas novidades importantes em relação às as vacina ‘extra-plano’, ou seja, aquelas que não fazendo parte do Plano Nacional de Vacinação (PNV). têm que ser os pais a decidir se devem vacinar os seus filhos e a pagar se assim o desejarem. Fiz um resumo das recomendações principais.

  • Sobre a Bexsero® (Vacina contra Neisseria meningitidis serogrupo B), a vacinação é recomendada a todas as crianças dos 2 meses aos 2 anos, nos esquemas já disponibilizados aqui. A vacinação das crianças mais velhas passa a ser apenas recomendada se existirem fatores de risco para doença invasiva pelo meningococo (défices do complemento, asplenia, tratamento com imunossupressores) ou se houver necessidade de controlar um surto doméstico ou da instituição de acolhimento/internamento.
  • Ainda sobre a Bexsero®, e para minimizar os efeitos secundários mais frequentes como a febre e dor local (queixa frequente dos pais), a comissão de vacinas da SPP recomenda a administração de paracetamol.
  • Sobre a vacina contra o HPV (Gadarsil®), que já está incluída no PNV mas apenas para as raparigas (apartir dos 10 anos de idade), a comissão de vacinas «recomenda, a título individual, a vacinação dos adolescentes do sexo masculino como forma de prevenir as lesões associadas ao HPV.» Razão principal «a carga da doença por HPV é relevante no sexo masculino e não existem rastreios implementados para a prevenção dos cancros associados a HPV (leia-se ânus, do pénis, da cabeça e pescoço), pelo que a forma de reduzir individualmente o risco de doença, para além da proteção indireta (leia-se preservativo e/ou abstinência), é através da vacinação».
  • Sobre a vacina contra o rotavirus (Rotateq® e Rotarix®), «a comissão de vacinas mantém a recomendação de vacinação de todas as crianças saudáveis», mas reforça «a monitorização da epidemiologia da infeção por RV, da efetividade e dos efeitos secundários das vacinas deve continuar.» Como já esclareci aqui, o risco aumentado de invaginação preocupa-me..
  • Sobre a vacina contra a varicela (Varilrix®, Varivax®), a «comissão de vacinas não recomenda vacinação de rotina de crianças saudáveis fora de um programa nacional de vacinação.» Mas, no caso de adolescentes sem história prévia de varicela, deve-se vacinar, porque a doença pode ser mais grave. O mesmo acontece para crianças que contactam habitualmente com doentes imunodeprimidos, para protecção destes últimos.
Porque estes são temas levantam sempre muitas dúvidas, recomendo vivamente a leitura cuidada do documento emitido pela SPP. Podem descarregar aqui. E, já agora, deixo o esquema do PNV actualizado.

Vírus Zika (atenção grávidas)

Existe uma preocupação crescente à volta de um vírus praticamente desconhecido em Portugal: o Zika. O vírus pode infectar os humanos através da picada de um mosquito. Um mecanismo semelhante ao dengue. De facto, os países afectadas são semelhantes. Segundo a Direção-Geral da Saúde (DGS), há casos notificados em quase todos os países da América Central e da América do Sul, mas também em Cabo Verde. Em Portugal (até 15 de Janeiro) havia 4 doentes afectados, todos oriundos do Brasil.

«Os sintomas e sinais clínicos da doença são, em regra, ligeiros: febre, erupções cutâneas, dores nas articulações, conjuntivite, dores de cabeça e musculares.» O problema mesmo são as grávidas. A infecção pelo Zika pode provocar alterações no feto, nomeadamente microcefalia. Há vários casos reportados já. A DGS aconselha as mulheres grávidas que tenham permanecido em áreas afetadas a consultarem o seu médico assistente e mencionem a viagem. Todos os outros viajantes deverão contactar a Saúde 24 (808242424) apenas se apresentarem sintomas até 12 dias depois da viagem.

A Centers for Disease of Control and Prevention (CDC), equivaalente à DGS americana, desaconselha a viagem de mulheres grávidas para as zonas afectadas e mantém um mapa actualizado das mesmas.

Podem saber mais no website da Organização Pan-Americana da Saúde (OMS), na página da CDC para o Zika e no explicador do Observador.

6 pecados dos pais em relação aos desporto

Dada a paixão louca do meu mais velho pela pratica desportiva, tenho andado atento a um novo tema: a educação para o desporto e, dentro deste, à psicologia do desporto: lidar com a frustração (mas também com o sucesso), manter o entusiasmo, incentivar o espírito de equipa, etc. O JM gosta mesmo muito de desportos. Tem futebol na escola, vai uma vez por semana à natação e ainda pratica hóquei em patins ao fim-de-semana. Sempre que tem hipótese salta para a bicicleta, desce rampas de skate e pede férias ‘no surf’. Como pais, sentimos que devemos deixá-lo experimentar os desportos todos a seu belo prazer, mas (1) não queremos que ande sempre a saltar de moda para moda, (2) sentimos que a natação é ‘obriigatória’ para quem vive junto ao mar e (3) queremos que o desporto seja uma actividade construtiva/positiva do seu dia-a-dia, que lhe traga benefícios físicos e de carácter.

No Yahoo Parenting, encontrei um texto que serve bem para início de conversa. O texto foi escrito por dois irmãos, Lisa e Patrick Cohn, que mantêm um blogue chamado Youth sports psychology e são basicamente os 6 erros (eles chamam-lhes pecados) praticados pelos pais de jovens desportistas. Passo a uma tradução livre e resumida dos mesmos.

[fonte: multiplemayhemmamma.com]
1. Os pais acham que os filhos preferem vencer acima de tudo. É mentira. Entre perder e jogar o tempo todo ou vencerem mas jogarem pouco tempo, as crianças preferem o que dure mais tempo, o que envolva mais amigos e mais diversão. Como muitas vezes dizemos (e parece que deixámos de acreditar): «ganhar ou perder, o que interessa é participar».

2. Os pais acham que equipas mais exigentes (mesmo que pela distância, pelo custo monetário ou pelo tempo despendido) são as que garantem mais sucesso às crianças. É mentira, as equipas mais exigentes com as crianças não preparam os melhores atletas, porque a taxa de desistência por cansaço é maior. As viagens podem ser extenuantes. A obsessão com ‘a melhor equipa’ pode amedrontar ou até desmotivar a criança que só se quer divertir.

3. Os pais tendem a alimentar as superstições. É errado. Alimentar crenças como ‘só ganho se tiver vestida aquelas meias verdes ‘ transfere a responsabilidade do sucesso (ou insucesso) para algo exterior às capacidades da criança. Os pais devem focar e criar confiança nas capacidades que a sua criança tem, independente da cor das meias.

4. Os pais tendem a lembrar as crianças dos erros que cometeram. Embora a intenção possa ser nobre, não se deve insistir no que correu mal no jogo anterior. Antes, deve-se insistir no que correu bem. A criança tem já por si dificuldade em ultrapassar os seus erros e as suas frustrações. Lembrá-los disso faz com que bloqueiem, preocupados em evitar o próximo erro, em vez de progredir com espontaneidade nos passos em que são certeiros.

5. Os pais não confrontam os treinadores que gritam e humilham. Não devemos tolerar isto. O feedback negativo do treinador mina a auto-confiança das crianças e a consequência é muitas vezes a desistência. Há pais que têm receio de represálias sobre as crianças e se retraem de chamar os treinadores à razão. As crianças não são adultos pequenos.

6. Os pais focam-se demasiado em objectivos como bolsas e vitórias. Mas isto é colocar a pressão nas crianças pela razão errada. As crianças devem ser incentivadas a praticar desporto pelo prazer do momento. Isto significa concentrarem-se na próxima jogada, arriscarem, sentirem-se felizes e confiantes, get in the zone.

Estes seis pontos foram escritos face à realidade americana, mas penso que facilmente se transpõem na nossa realidade. Se em Portugal pecamos, é por excesso. Um dia caí no erro de assistir um treino de futebol dos escalões mais novos Boavista. Foi numa das primeiras visitas que fiz com o JM ao estádio do Bessa. O que vi não foi um treinador a gritar e a humilhar as crianças. Foram pais a berrarem para dentro do campo, furiosos com os filhos e com os colegas dos filhos, a insultarem o treinador e outros pais que assistiam ao treino, várias ameaças de pancada. Virei costas. Não ficámos para ver.

Como é uma área que ando a explorar recentemente, gostava mesmo de saber o que acham destes ‘pecados’ e que dicas dariam sobre o tema.

Subscreva a newsletter d’E os filhos dos outros, para ir sabendo novidades e sugestões exclusivas. Obrigado.

As melhores medidas para aliviar a dor da erupção dentária

oi publicado um artigo muito interessante na revista BMC Oral Health. Trata-se de um ensaio clínico que comparou 5 técnicas diferentes para aliviar a dor da erupção dos primeiros dentes. O estudo envolveu 270 crianças e pelo meio há alguns achados importantes.

Primeiro de tudo, sim existe um aumento da temperatura corporal com a erupção dentária nos bebés, mas não, esta não chega a ser uma verdadeira febre. De facto, o aumento da temperatura médio registado foi 0,16ºC, o que é quase insignificante. (Isto já tinha sido aqui falado).

Segundo, o que parece insignificante aos olhos dos médicos não o é aos olhos dos pais. «There were considerable discrepancies between body temperature reported by the mothers and recorded by the dentista.» A razão porque é que aos pais parece que a criança tem febre, quando o termómetro diz que não tem será um tema para estudar mais em profundidade (até porque continuará para já a ser um tema de desacordo entre pais e pediatras*). Eu arriscaria que pode ter a ver com o facto de outros sintomas que geralmente associamos à febre aparecerem também com a erupção dentária. Segundo o estudo, «hipersalivação  (92%), distúrbios do sono (82,3%) e irritabilidade (75,6 %).» são os mais frequentes.

Terceiro, sobre as 5 medidas não farmacológicas (isto é, excluindo medicação) que foram estudadas – 1) colo/conforto, 2) gelo local, 3) massagem das gengivas, 4) anel para dentição 5) alimentos para mastigar, o estudo conclui que as medidas mais eficazes na redução do desconforto associado à erupção dentária são os  anéis para dentição, o colo e a massagem das gengivas (por esta ordem de eficácia). No estudo, foi utilizado um «plastic teething ring (Panberiz, Bushehr, Iran)». Pesquisando no google images, será qualquer coisa como isto:


[fonte: dreamstime.com] 

Estão fartinhos de saber o que são estes ‘brinquedos’. Eles funcionam como uma massagem da gengiva realizada pelo próprio bebé. Alguns até se podem guardar no frigorífico, para o frio aliviar ainda mais a gengiva inflamada (apesar de isto não ter sido estudado aqui). Mas se o bebé não pegar no brinquedo, os pais podem massajar a gengiva com um dedo (bem lavado) ou uma escova de dentes macia – o método que ficou em terceiro lugar. Mas lembrem-se sempre: dar muito colinho. As medidas de conforto que ficaram em segundo lugar são com certeza as mais baratas e fáceis de dar a um bebé que chora.

*Poderão querer ler o que a Dra. Isabel Lesquita (dentista) e o que o Dr. Hugo Rodrigues (pediatra) escreveram sobre o tema.

De volta a casa

1. Antes de mais, impõe-se uma explicação para tão longa ausência. Os últimos meses foram de grande agitação. Nada dramático, mas suficientemente confuso para me manter arredado da escrita, em particular do blogue. Surgiu uma oportunidade de voltar ao meu hospital de origem, o Hospital Geral de Santo Antonio, o agora denominado Centro Hospitalar do Porto, na cidade do mesmo nome. Os mais atentos poderão estar a par que o Centro Hospitalar do Porto inaugurou recentemente o Centro Materno-Infantil do Norte. É um projecto ambicioso, que pretende dar um tratamento integrado à Mãe e à Criança, com todas as valências que a Medicina pode oferecer à grávida e ao seu feto, e progressivamente ao bebé, à criança e até ao adolescente. É um projecto que tem tanto de ambicioso como aliciante, pelo que não podia deixar escapar este desafio!

Deixar o Hospital de Braga não foi uma decisão fácil. Foram três anos de muito trabalho, mas com uma equipa excelente e com a qual muito aprendi (e espero também ter ensinado alguma coisa). A Medicina, em particular a Cirurgia Pediátrica, não é só ciência e conhecimento. Muito é afecto, intuição e trabalho de equipa. E esta não se confina aos cirurgiões pediátricos, estende-se aos pediatras e médicos de outras especialidades, enfermeiros, auxiliares e adminitrativos. A forma como se coloca o interesse do doente em primeiro lugar naquele hospital não deixa nada a dever aos grandes centros hospitalares do Porto ou Lisboa. Eu diria que, antes pelo contrário, os centros mais pequenos conseguem, muitas vezes, proporcionar um serviço mais próximo. Mas não quero entrar em demagogias. Tudo depende do médico, do doente e sua patologia e das circunstâncias de cada um deles. Curiosamente, a proximidade das pessoas do Minho foi uma óptima surpresa e fez com que fosse muito bem recebido no hospital, quer pelos profissionais quer pelos familiares dos doentes que tratei. Nunca me tinha acontecido, mas considero que algumas crianças e seus pais se tornaram mesmo Amigos, daqueles que vou ter saudades e, espero um dia, reencontrar com os respectivos filhos e netos.

De qualquer forma, senti que o meu papel em Braga estava cumprido. Há três anos, fui com a vontade de acabar o meu Doutoramento (que o fiz em Abril de 2014), de progredir como cirurgião recém-especialista e como professor. Trabalhei muito estes últimos 3 anos (como nunca, mesmo) para atingir esses objectivos, quase sempre, em prejuízo da família. Por mais que tente, a família, que deveria ser o elo mais forte, acaba por ser o mais prejudicado, o elo mais fraco. Como nunca deixei de viver no Porto, poder agora trabalhar na mesma cidade, deixa-me mais perto de casa. Mais perto dos meus filhos e, de certa forma, mais perto dos filhos dos outros.

2. Como em qualquer fase de transição, houve burocracias para resolver, tarefas para passar, projectos para concluir e um sem número de pequenas coisas que me foram consumindo o pouco tempo que me sobra, para além do trabalho propriamente dito. É deste pequeno tempo que vive o blogue e, por isso, ele foi ficando nesta situação letárgica. À espera de melhores dias.

Parece-me que estes chegaram finalmente. Comecei a trabalhar novamente no (meu) Porto, no Centro Materno Infantil do Norte, em Novembro 2015. Um mês e pouco para aterrar e conseguir novamente sentar-me a escrever.

[fonte: apload.pt]

Cinco dicas para não perder as crianças

Cá em casa (mas fora de casa), já vivemos uns minutos de terror sem saber do JM. Foi numa loja apinhada de turistas. Foram minutos que pareceram horas, numa aflição que não desejo a ninguém. É que no meio de uma multidão, aquelas cabecinhas ficam submersas num mar de corpos de gente muito maior que eles. É assustador, pelo que mais vale prevenir do que remediar. Deixo-vos cinco dicas muito básicas, mas que podem fazer a diferença.

1. A primeira dica é mesmo não perder as crianças de vista. Para isso, ajuda a utilização de roupa colorida e facilmente identificável, principalmente chapéus. Se forem num grupo de amigos ou com os irmãos, chapéus ou bonés todos iguais e coloridos são uma boa forma de eles se identificarem, caso se distraiam e saiam do grupo por momentos.

2. Explicar-lhes a importância de andarem sempre juntos dos pais, principalmente em locais muito concorridos. Aos mais velhos, instruí-los que qualquer passo dado fora do alcance visual dos pais dever ser reportado antecipadamente ‘às instâncias superiores’ (isto é, aos pais).

3. Simular/treinar o que eles devem fazer se se perderem. E bastam duas instruções muito simples: 1) ficar no mesmo lugar. E, do mesmo lugar, 2) pedir ajuda a alguém fardado (polícia, funcionário de loja, animador do hotel, etc.) ou alguém com filhos. Deve-se colocar a criança perante a hipótese de se perder e perguntar, o que farias?. Pedir para ela repetir as instruções.

4. Ter um contacto telefónico que a criança mais velha possa mostrar a quem lhe presta auxílio ou, se a criança for mais pequena, se perceba que é o seu número de emergência. Em ambos os casos, a pulseira da campanha ‘estou aqui’ da PSP. Cada uma das pulseiras tem um número, ao qual corresponde um registo na base de dados da PSP, onde os pais deixam os números de contacto preferenciais. Nos últimos anos, tenho colocado a pulseira aos meus pequenos e acho até didático. O JM começou cedo a identificar o 112 gravado na pulseira como o número de emergência. É grátis. Basta ir ao estouaqui.mai.gov.pt, fazer o registo (ao contrario dos anos anteriores, este ano o registo faz-se antes de receber as pulseiras) e depois levantá-las na esquadra pretendida. Cá em casa, já temos as nossas.

 

Se não quiser/não poder levantar a pulseira ou se fôr para um país fora do espaço europeu, pode fazer uma pulseira com o número de telefone de contacto (pode ser com papel e fita cola, uma placa gravada, ou apenas com marcador directamente sobre a pele). Há quem coloque o número no forro do casaco, na mochila, etc, embora, nestes casos, obrigue a que a criança se lembre onde está o contacto e o mostre à pessoa que a socorre, o que pode não ser fácil (especialmente num momento de ansiedade).

5. Não entrar em pânico e racionalizar. Esta é a mais difícil para os pais. As crianças distraem-se com as coisas mais simples. Tente voltar ao último local onde viu o seu filho ena última vez e daí procure as coisas que o poderiam atrair para longe de si: balões, um espectáculo de rua, guloseimas, brinquedos. (No caso do JM foram umas escadas rolantes…) Se a perdeu mesmo, peça ajuda.

Não falei das trelas para crianças, porque não tenho experiência nenhuma com elas e já nem me lembro da última vez que vi um. Estou certo que são infalíveis, desde que colocadas, o que (aposto) não acontecer sempre que saiem à rua. Ainda assm, gostaria de saber se alguém as usa ou se têm outras dicas que possam ser útieis nestas situações.

Enfermeiras ilustram os sonhos de prematuros numa unidade de cuidados intensivos

A equipa da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Children’s Healthcare of Atlanta (EUA) teve a ideia audaz de imaginar os sonhos dos meninos e meninas prematuros que tinham a seu cargo. O resultado é o conjunto de fotografias que se segue. Cada uma conta uma história de coragem destas crianças que lutam pela sobrevivência. Cada uma é um sinal de esperança para os seus pais. Inspirador.

Correcção de hérnia inguinal sem cicatriz na criança

Quem me segue o facebook, sabe que tive envolvido na organização do VIII Congresso Nacional de Cirurgia Minimamente Invasiva, em Viana do Castelo, e nas Jornadas de Cirurgia Endoscópica Avançada, no Porto. Em ambos, acabei por ser palestrante também. Falei sobre técnicas novas para a correcção de hérnias sem cicatriz na criança. Sobre as hérnias epigástricas, já escrevi aqui, aquando da publicação da técnica no Hernia. Pelo que, agora recupero o tema das hérnias inguinais.

Há um texto mais exaustivo do que são as hérnias inguinais da criança, a forma de as identificar e reduzir aqui no blogue. Muito resumidamente, existe uma abertura a nível inguinal (virilha) onde pode entrar gordura, intestino, líquido intrabdominal (hidrocelo comunicante) ou ovário (na menina), que é necessário encerrar. O tratamento, que é sempre cirúrgico, tem sofrido uma evolução incrível nos últimos anos. Aparecem cada vez mais artigos a defenderem uma abordagem laparoscópica, isto é, através da introdução de uma câmara pelo umbigo e instrumentos que entram pela pele, sem ser necessário abrir uma ferida cirúrgica propriamente dita. Logo, e para ser completamente honesto, existem cicatrizes sim, mas elas são invisíveis. Uma vez que a única ‘abertura’ é feita pelo umbigo (a nossa cicatriz natural), as vantagens estéticas são evidentes.

Cicatriz após correcção de hérnia inguinal bilateral por via aberta (à esquerda) e por via laparoscópica (à direita).

Mas a maior vantagem é o facto de ao colocamos uma câmara pelo umbigo e vermos os dois lados, isto é, vermos se existe apenas a hérnia só de um lado ou dos dois e tratá-las simultaneamente. De facto, havia muitas crianças que eram operadas a um lado e, meses ou anos depois, apareciam novamente com hérnia do outro lado, o que obrigava a nova cirurgia. Com a laparoscopia, evitamos esta segunda cirurgia, em até 15% dos doentes.

Para além da vantagem estética e de evitarmos segundas cirurgias, existem as outras duas vantagens clássicas associadas à laparoscopia: menos dor e menos complicações da ferida operatória (infecções, deiscências ou cicatizes inestéticas). Por isso, estou seguro que, um dia, este tornar-se-á o tratamento padrão para todas as crianças.

 
Termino com uma série de imagens das Jornadas da Vanguarda da Cirurgia Endoscópica. Para além de um leque de conceitoados cirurgiões e pediatras, tivemos a presença dos psicólogos Prof. Clementina Almeida Dias e Prof. Eduardo Sá. É que ser minimamente invasivo não se cinge ao acto cirúrgico. Abrange todo o bem-estar que oferecemos, o contacto humano e uma hospitalização serena e segura das crianças. Voltarei a este tema.

10 dicas para lidar com crianças com autismo

Ontem, tive a sorte de conhecer um menino muito especial. O M tem síndrome de Asperger e portou-se muito bem na consulta. O síndrome de Asperger faz parte dos distúrbios do espectro do autismo. A verdade é que a maioria dos profissionais de saúde, educadores e pais, de uma forma geral, ficam apreensivos quando se encontram diante duma criança com autismo. Seja numa consulta, no recreio da escola ou na festa do filhote, a criança com autismo chega e uma grande maioria da população fica sem saber como reagir, como lidar com aquela criança com um comportamento diferente do habitual. Seja por preconceito, seja por ignorância, estas crianças são muitas vezes vistas como ‘atrasadinhas’, impossíveis de educar e agressivas. Ideias injustas para quem tem de viver com um distúrbio do desenvolvimento e cujo o desafio da novidade é bem maior para elas (crianças) do que é para nós adultos.

O texto que se segue é uma adaptação do artigo ‘Top Ten Tips a Nurse Should Know Before Caring for a Hospitalized Child With Autism Spectrum Disorder’ disponível na Medscape. Atendendo a que muitos leitores não têm tempo (nem paciência) para ler o artigo na íntegra inglês, achei que seria útil juntar aqui estas dicas, que são úteis tanto para profissionais de saúde como para pais e educadores que lidem com estas crianças tão especiais.

1. Perceber o que é o autismo
A primeira dica para lidar com qualquer distúrbio do desenvolvimento é conhecê-lo. Por aqui, já passou uma psicóloga a Dra. Ana Aires Martins, que escreveu um texto muito completo sobre «Autismo: mitos e controvérsias»). Vale a pena recordar. «O autismo é uma perturbação neurodesenvolvimental, ou seja, uma perturbação global do desenvolvimento com uma base biológica cerebral. (…) Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que as crianças autistas vivem no seu mundo próprio, interagindo apenas com o ambiente que criam. Concomitantemente, existe também o mito de que a criança autista tem que ter necessariamente um atraso mental. Sabe-se que as perturbações globais do desenvolvimento apresentam défices graves em áreas de funcionamento no processamento de informação. Contudo, pode haver um funcionamento razoável noutras áreas. Usualmente, ocorre uma incapacitação generalizada grave, sendo que a mais conhecida é o autismo. As áreas habitualmente afectadas são: linguagem, interacção social, actividades e interesses. A possibilidade de ajuda e intervenção depende da gravidade e inclui intervenções muito específicas, individualizadas e de processo lento.»

2. Encorajar o envolvimento familiar
Os familiares são os maiores aliados para conseguirmos perceber a criança que temos à nossa frente, pois conhecem-lhes todas as particularidades. As crianças com espectro do autismo são muito especiais. Há crianças que são mais avessas a sons estranhos, outras ao toque, outras a certas cores ou intensidades de luz. Um estímulo errado pode ser o suficiente para a criança ‘se fechar’ ou mesmo iniciar uma crise de ansiedade, agitação, auto-agressão ou agressão a terceiros. Não há duas crianças iguais, pelo que é muito importante recolher toda a informação possível de quem cuida da criança com autismo e até pedir sugestões de como abordá-la. Sobre isto, não me canso de ler este testemunho deixado pela Sofia (Mãe do Tomás, uma criança com autismo).

3. Determinar a melhor forma de comunicar
São também os pais (ou cuidadores) os maiores aliados para comunicarmos com a criança autista. Muitas vezes, são eles que nos dizem as estratégias que devemos adoptar, como nos devemos dirigir à criança, como ‘conquistá-la’. Evitar a palavra ‘não’ é importante nestas crianças. A utilização de elementos visuais, como horários com imagens, quadros, legendagem dos objectos da sala, provou já ser uma óptima ajuda na comunicação de tarefas, regras, etc.

4. Desafiados pela mudança
A rotina é uma forma de conforto para a criança autista. Numa hospitalização ou num ambiente escolar é importante manter as suas rotinas o mais inalteradas possíveis. Isto diminui muito a ansiedade e a agitação da criança. Deve-se encorajar os objectos de consolo, as comidas ‘lá de casa’, as horas de sono. Isto pode implicar saltar a avaliação dos sinais vitais durante a noite, no doente hospitalizado mas estável.

5. Usar os mesmos cuidadores Ainda relacionado com as rotinas, as crianças com autismo sentem-se mais seguras quando tratadas por um conjunto pequeno de profissionais. Ver caras conhecidas diminui a ansiedade e as crises de agitação.

6. Ambiente seguro
Os pontos anteriores ajudam a criar um ambiente social e psicológico seguro e estável, mas o próprio espaço físico onde queremos observar/tratar/educar a criança com autismo influencia a sua cooperação. Na maioria dos casos, consegue.se criando um ambiente sereno com pouco barulho (telemóveis desligados), uma luz ténue e poucos estímulos (especialmente os inesperados). A isto associam-se as tais particularidades de cada criança (música favorita, o boneco preferido, entre outros), para as quais as informações dos pais são fundamentais (ver pontos 1 e 2).

7: Identificar distúrbios emocionais e estabelecer um sistema de recompensa
Aqui trata-se mesmo de ‘comprar’ a cooperação da criança. Criar um reforço positivo sempre que temos a resposta desejada (seja tomar a medicação, alimentar-se, etc) melhora a atitude geral da criança, dá-lhe confiança e ajuda-a a perceber como lidar com a situação nova.

8. Trabalhar em equipa
Com a ajuda dos pais (ou cuidadores), todos os profissionais envolvidos devem trabalhar em equipa para criar uma experiência o mais segura, confortável possível à criança com autismo. Desde o ambiente no quarto (já falado no ponto 6) à alimentação, tudo é importante para criar rotinas, definir mecanismos de recompensa, fazer a criança sentir-se segura e, dessa forma, cooperante. Todos devem ter estas metas em mente.

9. Apoiar a família e encorajar que pernoitem no quarto
Em Portugal, este problema não se põe. Só muito raramente, as crianças ficam sozinhas nas enfermarias (excepção feita às unidades de cuidados intensivos). Mas as famílias das crianças autistas sofrem muitas vezes em silencio. Elas próprias se podem sentir frustradas, exaustas, deprimidas, seja pela doença em si, seja pela forma que o filho/a reagem ao acontecimento (consulta, internamento, evento escolar, etc.) Os pais ou cuidadores precisam também de atenção por parte dos cuidadores e, quando a situação obriga, deve ser oferecido apoio psicológico.

10. Escrever, escrever, escrever
Passar informação escrita aos colegas é mais eficaz do que passá-la ‘de boca’. Para além dos clássicos sinais vitais, eventos clínicos, etc., devem-se acrescentar as preferências da criança (comida, programa de televisão, música), aquilo que a deixa mais agitada, o que a deixa mais calma, a recompensa mais eficaz, etc. Idealmente, todos profissionais de saúde deveriam ter em mente estas 10 regras e eventualmente protocolarem uma actuação baseada nestes princípios.

Também não fazia nenhum mal partilhar estas dicas entre pais, educadores e profissionais que nalguma fase da sua vida pessoal ou profissional tenham que lidar com crianças com autismo.